VIH-sida: las políticas sanitarias y el activismo frente a la sanción moral, los prejuicios y el desconocimiento ( Olga Echeverría)

  “[...] tenemos un impulso que nos lleva a causar dolor a los que odiamos; creemos por ello que son malvados y que el castigo los corregirá. Esta creencia nos permite actuar bajo el impulso de causar dolor, en tanto que creemos actuar motivados por el deseo de hacer que los pecadores se arrepientan” (Russell, [1921] citado en Mark Platts, Una ética de la tolerancia. Buenos Aires: Fondo de Cultura Económica, 2000, p. 37).

 A principios de la década de los ochenta, algunos médicos estadou nidenses empezaron a observar que había grupos de pacientes con enfermedades muy poco comunes. Los primeros casos se detectaron entre homosexuales de Nueva York y California. Estas personas pa decían enfermedades como el sarcoma de Kaposi, un tipo raro de cáncer de piel, así como un tipo de infección pulmonar que trans miten los pájaros. Pronto se detectaron también casos entre droga dictos por vía intravenosa y receptores de transfusiones de sangre. En 1982 se dio nombre a esta enfermedad: síndrome de inmunodefi ciencia adquirida. Desde entonces el sida ha matado a más de treinta.

 millones de personas en todo el mundo y ha dejado huérfanos a, por lo menos, doce millones de niños solo en África. El sida24 se desencadena a partir de un virus que se transmite me diante el contacto directo con fluidos corporales infectados, que pro vocan una inmunodeficiencia en el organismo al atacar a un tipo de glóbulos blancos que son los que ayudan a combatir las infecciones. Dado que generalmente quien lo contrae padece varias enfermeda des a la vez, y no una sola, al hablar del sida se hace referencia a un síndrome. El virus se denomina VIH (virus de inmunodeficiencia humana), o HIV, por sus siglas en inglés. Si bien el síndrome fue detectado en 1980, en la década anterior había habido una serie de casos de una enfermedad no identificada en Estados Unidos, e incluso antes, en la década del sesenta, ya se había presentado en Kinshasa, la capital de la República Demo crática del Congo, cuando el VIH empezaría a convertirse en lo que es actualmente: una pandemia mortal que ya le ha costado la vida a más de treinta millones de personas. Un equipo de in vestigadores, entre los que se encuentra el español David Posa da, de la Universidad de Vigo, cuyo trabajo se publica en Science, demuestra un dato fundamental desde un punto de vista de sa lud pública: el VIH–1 no se propagó exclusivamente por causas biológicas, sino que también fue provocado por cambios socia les, económicos y demográficos. Así, entre los años 1920 y 1950 se produjo una ‘tormenta perfecta’ de factores, que incluyeron el crecimiento urbano, el desarrollo de infraestructuras ferrovia rias durante el gobierno colonial belga, que aumentó el tránsito y circulación de personas en la región, cambios en el comercio sexual y, paradójicamente, el impulso de iniciativas de salud pú blica –vacunación sin esterilizar las jeringas y agujas– se combi naron para que el subtipo M del VIH se extendiera, primero por África y después por todo el planeta. Según David Posada(2014), investigadores de la Universidad de Oxford y de la Universidad de Lovaina al estudiar la historia genética del VIH, han establecido que su presencia en el Congo data de 1920 y desde allí se propagó hasta convertirse en la pandemia que ya lleva cuatro décadas y, como hemos dicho, millones de víctimas. 

 Fatal Attraction. Afiches sobre el sida en los años ochenta., Fuente: Librería Nacional de Medicina, Perú. Recuperado de https://peru.com/retro/mundo/afiches–sobre–sida–anos–80 noticia–440075

 La campaña Stop SIDA (STOP AIDS) se basó en mensajes trasmitidos a través de imágenes. Para reflexionar sobre la función de las imágenes y el arte en procesos epidémicos pueden consultarse los capítulos de Silvana A. Gómez y Lucas Andrés Masán en este libro.

 De tal modo, el VIH trajo aparejados otros “virus”, como se ñala Renzo Molini (2020), mucho más peligrosos y, definitivamen te, más difíciles de vencer, como la exclusión, la discriminación y la indiferencia. En ese sentido, el sida, como habitualmente se lo de nomina, puede pensarse como una pandemia a la medida del neo liberalismo ya que contenía todos los ingredientes para el estigma, el rechazo, la segregación y la marginación social.Las asociaciones no se hicieron esperar, continúa diciendo Molini, el clasismo, la xe nofobia y la homofobia resurgieron con fuerza en una sociedad en la que los grupos protestantes y católicos atribuyeron el VIH–sida a la ira de Dios por las conductas depravadas provocadas por la li beración sexual. David Duxe, exlíder del KluKluxKlan, propuso, en 1995, que los enfermos de sida deberían ser tatuados con tinta fosfo rescente en sus genitales, para advertir a las potenciales parejas. El llamado Club de las cuatro H culpó de la infección a homosexuales, haitianos, hemofílicos y heroinómanos y las teorías morales–racia les–religiosas les transformaron en los “tentados por el demonio”, “pecadores” o “condenados”. La acusación fue mutando y, a pesar de todos los avances científicos en la materia, actualmente siguen sos teniéndose discursos discriminatorios sobre una multiplicidad de actores sociales, a los que se los considera “vulnerables” o “propensos” a contraer el VIH y/o sida (personas en situación de prostitución, población trans, población LGBTIQ+, población negra, etc.), en una suerte de extensión moralista cercana a las prácticas médicas del siglo xviii y el higienismo del siglo xix, discurso que ya ha costado la vida a millones de personas desde comienzo de la pandemia. De tal modo, el VIH puso en evidencia la fuerza de la cultura ho mofóbica, el morbo de buena parte de la humanidad, tanto como el desprecio de los cuerpos débiles, vulnerables y vulnerados, algo que no era, en modo alguno novedoso, como puede verse en el capítu lo de Lucía Lionetti, en este mismo libro. Humillación y uso, como se pudo ver en la campaña de Benetton, que coloreó la foto de un enfermo terminal, David Kirby, rodeado por su familia, con un fin supuestamente altruista, pero destinado a vender las prendas de United Colors of Benetton.

También, con el VIH–sida se evidenció la voluntad de inmiscuir se en la vida privada de los enfermos, sobre todo, cuando estos eran famosos y no habían hecho pública la intimidad de sus vínculos se xoafectivos. El caso del actor y galán estadounidense Rock Hudson, que el 21 de julio de 1985, se desplomó en el lobby de un lujoso hotel de París, desató la persecución de la prensa para que emitiera un comunicado sobre su salud y su sexualidad. Nuevamente aparecía un turbio regocijo en ver el tremendo deterioro físico que provocaba la enfermedad. Hudson, a través de un vocero, negó tener el virus de la inmunodeficiencia adquirida y se atribuyó un cáncer de hígado terminal. Buscaba escapar a la condena social hacia las víctimas de la por entonces llamada “peste rosa”. Para ese entonces había más de 10 000 muertos, pero su caso llevó el tema a las tapas de los diarios y también puso en primera plana una sexualidad que Hollywood había ocultado para no perder los lucros que generaba uno de los actores más taquilleros.

 Como señala Susan Sontag (1988), el cáncer y el sida, como antes sucedía con la tuberculosis, son enfermedades consideradas miste riosas. En torno a ellas los prejuicios, las fobias y los miedos han tejido una red de complicadas metáforas que dificultan su compren sión y, a veces, su cura. En los últimos años se ha reducido la carga metafórica del cáncer gracias al surgimiento de una enfermedad, el sida, cuya carga de estigmatización, cuya capacidad de echar a per der una identidad, es muchísimo mayor. Da la impresión de que las sociedades tuvieran necesidad de alguna enfermedad para identifi car con el mal, que culpa a sus “víctimas”, pero es difícil obsesionarse con más de una. En el caso del sida, la vergüenza va acompañada de una imputación de culpa, y el escándalo no es para nada recóndito. Pocos se preguntan: ¿Por qué a mí? La mayor parte de los aquejados de sida, fuera del África subsahariana, saben (o creen saber) cómo lo contrajeron. No se trata de un mal misterioso que ataca al azar. No, en la mayor parte de los casos hasta la fecha, tener sida es pre cisamente ponerse en evidencia como miembro de algún “grupo de riesgo”, de una comunidad de parias. La enfermedad hace brotar una identidad que podría haber permanecido oculta para los veci nos, los colegas de trabajo, la familia, los amigos. También confirma una identidad y, dentro del grupo de riesgo más seriamente tocado al principio, el de los varones homosexuales, ha servido para crear un espíritu comunitario, al tiempo que ha sido una vivencia que aisló a los enfermos y los expuso al vejamen y la persecución.

El VIH/Sida no puede entenderse únicamente como una condición médica, ya que su significado y repercusión han sido moldeados por procesos históricos, políticos y sociales. El virus se convierte en una figura simbólica, alrededor de la cual se construyen miedos, estigmas y exclusiones que afectan de manera desproporcionada a ciertos grupos sociales, como personas LGBTQ+, trabajadoras sexuales, usuarios de drogas inyectables y personas racializadas.

Este fenómeno da cuenta de cómo las enfermedades pueden funcionar como dispositivos de control social. Al etiquetar a ciertos cuerpos como “riesgosos” o “peligrosos”, se refuerzan estructuras de poder que perpetúan la desigualdad y la marginación. En este sentido, la biomedicina no solo actúa sobre cuerpos enfermos, sino también sobre cuerpos sociales, al definir quién merece cuidado, compasión o castigo.

La respuesta institucional al VIH/Sida también revela la tensión entre el saber científico y las formas de vida de las comunidades afectadas. Las políticas públicas muchas veces priorizan el control epidemiológico antes que la atención a los derechos humanos, lo que da lugar a estrategias de intervención punitivas y moralizantes. Se invisibilizan las voces de quienes viven con el virus y se reducen sus experiencias a datos estadísticos.

Al mismo tiempo, las personas seropositivas han construido resistencias simbólicas y políticas. A través de movimientos sociales, redes de apoyo y expresiones artísticas, se han apropiado de su condición para generar conciencia, demandar justicia y transformar la percepción social del VIH/Sida. Esta agencia desafía el rol pasivo asignado por la medicina y exige ser reconocida como interlocutora válida en el diseño de políticas y discursos.

El VIH/Sida pone en evidencia la vulnerabilidad compartida de todos los cuerpos. Lejos de ser un problema de minorías, interpela las formas en que la sociedad gestiona el dolor, el deseo, el placer y la muerte. Invita a repensar las nociones de salud, enfermedad y cuidado desde una ética de la interdependencia y el reconocimiento mutuo.